哥在 講客廣播電臺 主持的「#世界異家來作客#」節目,星期六晚上23:00pm 在FM 105.9 頻道。今天在我們的「#文化萬花筒#」這個單元,我們邀請到日本文化觀察家 「福澤喬 Joel Fukuzawa 」,要和我們一同探討日本人的文化意象認知,是如何透過「拆解」和「重組」來進行自我文化傳承的凝聚?又是如何巧妙性的在對外進行文化輸出?非常精彩,千萬不要錯過喔!
【播出時間】
全台收聽頻率如下:
FM105.9 台北 新北 基隆 高雄 屏東
FM105.7 桃園 新竹
FM101.5 苗栗 台中 彰化 南投
FM104.3 雲林 嘉義 台南
FM106.9 花蓮 台東
FM102.9 宜蘭
每星期六晚上23:00pm-24:00pm
【網路收聽】
https://www.hakkaradio.org.tw/program/view/id/77
【節目內容介紹】
東京奧運在不久前光耀閉幕,這原本是運動員最仰望的最高殿堂,隨著時代的變遷,慢慢延伸成為各國文化競演的大舞台。上一屆在巴西里約的閉幕典禮中,日本首相安倍晉三親自打扮成超人氣遊戲「瑪莉兄弟」中的主角瑪莉歐登場推銷東京奧運,讓日本的手遊和動漫文化攀上了高峰。而這一回閉幕時接手的法國,則跳脫傳統,改以新法式世代的風情宣告他們的新文化紀元。當然,因為疫情的關係,這回參加東奧的各國選手只能待在選手村中。但是日本還是在比賽的生活中,善用「文化差異」的優勢,讓各國選手和媒體們,透過各種不同的媒體平台,無所不用其極的為他們的文化輸出被看見、被注意和被欣賞!今天在我們的「文化萬花筒」這個單元,我們邀請到日本文化觀察家 「福澤喬」,要和我們一同探討日本人的文化意象認知,是如何透過「拆解」和「重組」,來進行自我文化傳承的凝聚?還有又如何巧妙性的在對外進行文化輸出?非常精彩,千萬不要錯過喔!
#播放音樂#
1)日本三味線演奏:Cool Spiral/吉田兄弟
2)客家歌曲:日頭客 / 東東
3)客家歌曲:義民爺爺帶我轉屋下/ 劉榮昌和打幫你樂團
#溫士凱玩樂廣播節目#
#廣播#
#客家#
#講客電台#
同時也有6部Youtube影片,追蹤數超過4萬的網紅邱愛莉House123,也在其Youtube影片中提到,Hello 大家好,我是邱愛莉 兒童節即將來到!今年送點不一樣的禮物給孩子吧! 雖然孩子可能沒那麼喜歡,但是我相信#兒童理財 可以幫助他們一輩子唷! 不過,為人父為人母的我們,也要以身作則,一起理好財! 孩子的理財力教練-子欣(兒童理財素養教育專家) https://www.facebook.co...
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【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業,擁抱人生的不完美】
「醫師,這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有,怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師,國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症),是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病,目前仍沒有治癒的方法。
■生命的缺口,成就一生的志業
「我國三的時候,發現自己跑步越來越慢,覺得奇怪,在高一時確診,才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)。」得知之後傷痛萬分,但怕家人與朋友擔心,仍然強裝鎮定,陳醫師回想,「我高中畢業時還向同學誇下海口,說我有三大目標:第一,當醫生,希望治癒我的病;第二是唸博士班,深入了解這個疾病的機制;第三,是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程,發現該疾病沒有治癒的方法,便萌生退意,總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
因為內心的抗拒,陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關,直到三年前就讀博士班的某一天,指導教授對他說:「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色,不研究這個太可惜了 !」後來,陳醫師換個角度想,疾病能治癒當然最好,但若沒有辦法,只要有任何方式可以減緩其發展,還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵,陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路,也在今年和日本相關單位聯繫,打算赴日進修肌肉病理學。
不過,他也感慨地說道:「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會,遇到當初診斷我的楊智超醫師,至今已過了十八年,從最初的排斥、懷疑到欣然接受,當我繞了一圈終於又回到這條路上時,楊醫師也要退休了。」在台灣,研究該領域的學者相當少,這類病例也因為不多,所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
因此,陳醫師希望透過自己的力量,或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享,近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果,即使無法投稿論文,卻能滿足他探索問題的好奇心,甚至發現以前看似無關的所學,都能相互融通,能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中,陳醫師道盡一路走來的波折,但從他略帶喜悅的表情中,可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
■不讓疾病留給下一代,「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師,也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病,四肢也隨年紀逐漸萎縮失能,面對自己的疾病,陳燕麟有著超凡理性,「目前還站得住,我能走就盡量走,多感受走路的感覺。」
陳燕麟回憶,在國二、國三的時候,自己跑步愈來愈慢,甚至腳踮不起來,心裡覺得奇怪,就去看了醫生,住院期間,做了一堆檢查。
「出院前,主治醫師對我說,要做肌肉切片檢查,因為是一個小手術,躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥,再拿刀把皮割開,把肉挑出來,雖然有打麻藥,但是在取出肌肉組織,剪斷的那一瞬間,還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程,留下深刻印象。
「你罹患的是肌肉萎縮症,這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了,在醫學發達的年代,怎還會有這樣情況?那時,我是怎麼回到家的,都想不太起來。」
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大,這也是他現在致力研究肌肉萎縮症,希望以基因檢測做為第一步的原因,當基因檢測愈來愈成熟,可以讓某些病友,不用體驗可怕的肌肉切片手術。
「有次閃過一個念頭,其實,我不一定要治癒這個病,如果有機會可以減緩它惡化,例如,本來 30 歲要坐輪椅,延緩到 40 歲,這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程,通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素,一是肌肉細胞本身無法正常運作,二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後,若判斷屬於肌肉類問題,牽涉到的基因大約有 150-200 個。
然而,早期的基因檢測並不發達,頂多鎖定特定一、兩個基因,採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗,效果不彰,所以即使病人知道了自己的疾病類型,仍不曉得是哪個基因出問題,加上當時也沒有資料庫的概念,所以分析結果也就束之高閣,無法多加利用。
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世,檢測以組合基因 (panel) 的方式,一次可偵測多個基因位點,較過去更有效率。但是,陳醫師也點出其中的挑戰:「萬一測完結果是陰性,變成還要再找其他的組合 (panel) 來做,而一次檢測的費用大約四萬,多次檢測的醫療花費相當可觀,也會造成病患很大的負擔;更重要的是,即便病人願意自費,醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
即使如此,基因檢測依然有其重要性。在看診過程中,陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命,也有家屬擔心自己帶有隱性基因,會遺傳給下一代,而最佳的防範策略就是基因檢測,因此他決定自掏腰包,默默協助病友。
後來,病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事,鼓勵陳醫師以募款方式執行,「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初,僅得到醫院同仁的支持與贊助,資源並不多。直到某一天,陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話,表示希望一起響應,並協助募款,後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽,以及攝影作品的義賣,終於募得了兩百七十萬左右的資金,讓計畫得以順利進行[3]。
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關,臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病,可影響四肢、軀幹、顱面肌肉,並且在顯微鏡下,顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD),指的是一群異質性的進行性肌肉失養症,主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉,以體顯性/隱性遺傳為主,與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師,John N. Walton以及 F. J. Nattrass,於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症,保守估計其盛行率約為20,000分之1。
罹患此病的患者,其共通點為近端肢體無力、萎縮,早期會發現患者爬樓梯有困難,或是蹲下後再站起來,需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺,呈現蹣跚步態(waddling gait),要把手舉高也可能會出現問題,並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging),小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
一般而言,兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主,而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉,容易造成肢體活動度的限制,甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展,並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
依據患者的不同基因病變,其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度,以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同,可概分為體顯性遺傳(LGMD1),以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類,其中以LGMD2為大宗,病患數量相對較多。
LGMD有各種不同的亞型(subtype),是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同,可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等,目前已發現有超過25種亞型。
■為肌萎症研究鋪路,做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元,一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴,但對許多病友來說,因病沒了工作、生活都成問題,更別提拿錢做基因檢測,想減輕病友的負擔。」陳燕麟說,自己經濟狀況算好的,還有工作,只要能溫飽,其它的錢想拿來做有意義的事。
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動,「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩,但這公益之事,應集合社會之力,一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事,耕莘醫院大力支持這項計畫,並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室,也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
陳燕麟感謝醫院支持,他希望趁著自己還能動,「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走,如同鋪路一樣,前面鋪好了,後面的人只要接力進行就好。
因為疾病曾經畏懼死亡,陳燕麟體悟生命脆弱,「如果有什麼想做的事,遲做總比沒做好,即早找到方向,或許這輩子不見得達到終點,但至少可以離終點近一點。靠近一點,看到的東西一定不同。」
關於肌萎症這個疾病,陳燕麟說,研究的前輩很多,很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比,希望盡己所能,貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法,不知道結果會是如何,不過他相信,只要開始走,終點線就不遠[4]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」:https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代!肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」:http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」:https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說:骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
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罕見疾病基金會 / 彰化基督教醫院
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欣世代台中 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最佳解答
牛津大學今年初發佈的一份研究顯示,封鎖措施造成的壓力,使父母的壓力、沮喪、焦慮暴增,許多人感到難以放鬆、焦躁易怒、絕望、對事物失去興趣、恐懼與擔憂、沒耐性[1]。
家長在面臨生活工作兩頭燒與疫情焦慮,同時還承受長時間和孩子關在家的教養壓力,心力交瘁的情況下,於社群媒體上貼出體罰照片既是取暖也是抒發怨氣,似乎也不用特別嚴肅的看待,然而,真的是如此嗎?
6月25日媒體報導屏東縣社會處統計,今年與去年5月15日至6月20日升級3級警戒期間,兒少保護通報量從275件下降至142件,減少近5成,這是代表兒虐事件減少嗎?
社會處表示,由於過去通報來源學校約占43%、警察占23%、醫療院所占7%,而親友鄰居只占不到1%,當孩子沒有到校,學校無法察覺即無法通報,社區居民間又因為互動與接觸減少,社會處憂慮是否有不少兒少虐待案件黑數藏在家裡沒有被發掘。
【家長防疫火氣大,兒童家暴陳情案件變多】
— 防疫期間親子親子共處的4個技巧
■體罰與兒虐的距離:用管教合理化暴力
在社會處提出憂心警告,呼籲鄰里間多關心鄰家小朋友,一起擔任社會安全網守護者的時候,對比之前的網路「¬罰站照片」蓋貼文大樓,我們不禁要嚴肅提出一項關聯:根據2019年出版的《異常的正常家庭》書中內容(作者為韓國作家金熹暻,曾參與國際兒童救護組織,現為韓國女性家族部副部長):「當大家和整個社會皆認為,父母或養育者體罰孩子在所難免時,對於虐待的敏感度也會降低…在有大約一半社會成員接受可以對特定年齡層、在特定條件下使用暴力的社會裡,被視為無關痛癢的體罰會如同毒菇般,茁壯為更趨嚴重的暴力,沒有任何遏止的方法。」作者語重心長表示,體罰跟兒虐的距離並不遠。
日前台中一名遭重摔27次的7歲柔道男童於6月30日傳出不治,各界悲痛,這些都是以管教或訓練為名,由輕而重變得不可挽回,那條碰觸孩子身體的線必須畫下,這是對權勢下的弱勢者必要的保護,他們身體弱勢,表達弱勢,心理上更是恐懼威權。
➤「世界上大部分的虐童事件均是一般人偶發性的體罰失控造成的結果,而非極度不正常的人蓄意行使的暴力。」[2]
■家長防疫火氣大,兒童家暴陳情案件變多
全國疫情三級警戒各級學校停課,學生通通在家遠距教學,沒想到親子多了時間相處,關係卻變得緊張,讓平常實施愛的教育的家長,都開始體罰了。
縣議員張雪如表示,疫情警戒間一般陳情減少,不過家暴陳情案件卻變多,而且還是兒童家暴,近一個月就有4起,陳情對象為國小3年級到5年級男女生都有,一位小五男童表示,玩電動太久被爸爸用衣架打了3下,覺得被家暴,所以打來服務處陳情,一位小四女童說,因為遲了10分鐘開電腦上課,就被媽媽打耳光,她覺得媽媽平時都不體罰,怎麼突然打巴掌,覺得被家暴了。
張雪如說,原來男童父母因疫情失業在家,父母多次因為他玩遊戲太久不寫功課斥責,最後爸爸受不了,拿起衣架對他體罰,他訝異平常都不會這樣,想到曾經上過反家暴演講,出現拿衣架打人畫面,所以看到爸爸拿衣架打人,就認為是家暴。
而小女童家父母工作正常,但常三催四請要女兒起床上課,最後疑似情緒失控才打耳光,而女童想到家暴畫面最常出現的就是打巴掌,覺得委屈才跟她陳情,不過也說,媽媽最後有跟她道歉。
張雪如表示,不過了解後,這4起案件體罰程度尚輕,也非常態施暴等,學童們也覺得是自己沒做好才被懲罰,都能體諒父母,也承諾會好好在家上課。她指出,疫情警戒期間,本應是親子相處最多最好的時機,可是教育、經濟等問題,易讓家長情緒起伏不定。
➤建議家長可跟子女一起做家事、烤蛋糕或是玩桌遊等互動遊戲,來增進親子關係。[3]
■新冠肺炎下親子共處的4個技巧
一場突如其來的傳染病不僅打亂了人們的生活步調,更悄悄改變了人際互動的樣貌。隨著新冠肺炎(Covid-19)疫情在全球升溫,愈來愈多公司採取遠端上班制度、社交聚會、公開活動陸續取消,出國工作、讀書的年輕人紛紛回台。一家人齊聚的時間變長,摩擦和衝突卻也增加了。
「享開心身心診所黃惠琪醫師」指出,新冠肺炎疫情所帶來的壓力,是全面性、不分世代的。一來,疫情天天都有變化,大家要接受新的生活方式,也得時時留意健康狀況,任何身體不適都可能造成自己或家人的恐慌。另一方面,疫情衝擊下,也讓許多人擔心工作受影響,收入可能減少、求職更加困難等。
每個人壓力都不小,卻又不得不關在家裡長時間共處。即使是一點小事,都可能變成衝突的導火線。針對特殊時期的家人相處模式,她提出幾點建議:
1. 劃分空間用途,每個人都要有「自己的時間」
隨著孩子長大成人,年輕世代本就更重視隱私。加上在疫情期間,很多上班族開始在家辦公,需要不被打擾的獨立空間。醫師建議,如果家中的空間有限、無法做到「每人一間房」,不如制訂時間表,分配空間在不同時段的用途。例如,客廳早上是長輩看電視專用、下午孩子可在此安靜工作,晚上才是全家人共餐的時間。
美國心理學雜誌《Psychology Today》也建議,如果家中不只一個人需要遠端工作,大家每天早上可先確認彼此的行程,確保你們不會相互干擾。
2. 約法三章,家事不只是父母的責任
疫情期間,不少父母會為了兒女改變原本的生活方式。例如幫忙顧孫子、為全家人採買、煮飯、洗好幾人份的衣服、多倒幾次垃圾等,「孩子本來已經獨立了,現在又回來跟爸媽討救兵,確實讓他們比較辛苦。」
黃惠琪醫師也指出,過往的家務分工往往是家庭成員權力角力下「不成文的默契」。像是爸爸要聽媽媽的、大家都不想做的事情就由吵輸的人去做。趁著所有人都在家,這段時間正好能讓大家約法三章,討論合理的家務分工方式。
3. 健康是個好話題,創造自然的親子互動
有趣的是,在這波疫情當中,很多50後世代的爸媽累歸累,卻也因為能被孩子依賴而感到欣慰。不少人到了50、60歲,工作屆臨退休、子女都獨立搬出家中。卸下職場和家庭的重擔,反而讓人感覺無所適從,好像失去了存在的價值。這樣的擔憂也促使他們頻頻詢問孩子:「我還可以為你做什麼?」
她認為,藉著這次機會,父母可以學會肯定自己,放下「不被需要」的恐懼。孩子雖然大了,但父母的協助和生活智慧仍幫得上忙。平常怕被嫌嘮叨、不知該怎麼和孩子聊天,這波疫情也剛好創造許多話題,討論買口罩的方法、關心彼此的身體狀況、一起檢查家中的酒精存量,都是再自然不過的事情。
「比起詢問孩子心情如何,現在關心他們的身體更容易創造對話。」黃惠琪指出,人有時候很難向他人具體地描述自己的心情。但以健康為引子,家人之間可以自然地關心彼此。像是防疫期間該採買哪些物資、怎麼吃才能增強免疫力、彼此喜歡吃什麼等,對話輕鬆又不尷尬。
4. 做全家人都喜歡的事,紓壓又能增進感情
疫情期間不方便出門,正好適合家人一起發展共同興趣。喜歡靜態活動的人,可以嘗試學習烹飪、在陽台種香草、多肉植物、用精油幫彼此按摩等。不只紓壓療癒,還可以造福家人[4]。
【Reference】
1.來源
➤➤資料
[1](天下雜誌)「在家防疫你吼過小孩了嗎 爸媽如何不崩潰?」:https://www.cw.com.tw/article/5114948
[2](蘋果新聞網「從罰站照到柔道男童離世 疫情下顯露的兒虐隱憂」:https://tw.appledaily.com/forum/20210701/JVL4OZPSRZCCLDBZCEGRBYECFA/
[3](自由時報)「家長防疫火氣大,兒童陳情家暴變多」:https://news.ltn.com.tw/news/society/breakingnews/3591814
[4](50+好好:用新的方法,創造自己的理想老後)「在家時間變長,易互看不順眼?新冠肺炎下親子共處的4個技巧」:https://www.fiftyplus.com.tw/articles/17840
➤➤照片
[1]
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feat.小鬼黃鴻升、張立昂、宋芸樺、晨翔、蔡旻佑、哈孝遠、呂政儒、鍾欣凌、楊銘威
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抱歉久等了,6月份的花絮終於剪完啦!!!!!!
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越來越精彩的蝦皮《聊聊大明星》,我們總是上山下海去了超多地方,這一集的花絮裡,我們做了糕餅、打籃球、殺到台中錄影,各式各樣的挑戰,我們通通接受!
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很開心每次都可以跟在鬼哥旁邊學習,不論是反應也好、主持技巧也好,我有時候都會突然嚇到,想說「哇!我自己怎麼會站在這裡!」
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